Новости

Рады сообщить, что с любезного согласия европейской ассоциации NF Patients United мы получили разрешение на перевод и публикацию на YouTube-канале интервью с видным американским ученым в области нейрофиброматоза доктором Скоттом Плоткиным.

Уважаемые гости сайта! В августе 2020 года в Австрии будет организован международный лагерь для молодых людей с нейрофиброматозом (всех типов), целью которого является знакомство с

Предлагаем вашему вниманию новости научного и экспертного сообщества в сфере нейрофиброматоза на декабрь 2019 года. 1. ПРЕПАРАТ СЕЛУМЕТИНИБ СКОРО МОЖЕТ ПОЛУЧИТЬ ОДОБРЕНИЕ СО СТОРОНЫ УПРАВЛЕНИЯ

21-24 сентября 2019 года в Сан-Франциско (США) прошла международная конференция по нейрофиброматозу (далее также «НФ») под эгидой американской ассоциации Children’s Tumor Foundation. В этом году

Друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает детей с диагнозом нейрофиброматоз к участию в конкурсе программы «Мир равных возможностей», победитель которого

Друзья, приглашаем на Новогодний праздник всех детей с диагнозом нейрофиброматоз, который состоится в г. Москва (13 декабря) и в г. Новосибирск (14 декабря). Грядет Новый год,

С 21 по 24 сентября 2019 года в Сан-Франциско (США) пройдет очередная ежегодная Международная конференция по нейрофиброматозу для специалистов. На конференции соберется более трехсот участников

4 июня 2019 г. в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания по теме «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза». В рамках

В журнале о пациентах с редкими заболеваниями “Редкий журнал” вышла статья о нейрофиброматозе. С электронной версией журнала можно ознакомиться по ссылке: http://spiporz.ru/blog/2019/05/anonsiruem-vyhod-svet-novogo-nomera-redkogo-zhurnala/