Новости

1 октября Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет очередную (уже вторую) Школу пациентов с нейрофиброматозом в Санкт-Петербурге. В рамках мероприятия выступят: Список

Статья о нейрофиброматозе вышла в новом выпуске журнала о редких болезнях, который распространяется среди врачей по всей стране. Журнал выпускает Всероссийское общество  редких (орфанных) заболеваний

Друзья, мы рады вам сообщить о новых возможностях обследования детей с нейрофиброматозом (любого типа) из Иркутска и Иркутской области. Для того, чтобы проходить необходимое ежегодное

Наш куратор по нейрофибрмоатозу в Южном федеральном округе, Надежда Денисенко, приняла участие в съемке  ролика о нейрофиброматозе для краснодарского телевидения. Несмотря на то, что в

Май – месяц информированности о нейрофиброматозе во всем мире. И весь май в наших соцсетях мы делились различными фактами о заболевании, провели Дискуссионный клуб на

Сегодня, в День защиты детей, на портале Mel вышло интервью с директором нашей организации Чистопрудовой Анной, из которого вы можете узнать историю создания МРОО “22/17”,

13 мая Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» при содействии ФГБОУ ВО “Кубанский государственный медицинский университет” Минздрава РФ провела очную Школу пациентов с

3 мая 2023 г. в Дискуссионном клубе Благотворительно фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям “Кораблик” состоялось выступление Директора МРОО помощи пациентам с

Друзья, май – месяц осведомленности о нейрофиброматозе во всем мире. И в рамках данного важного для нас события, мы хотим провести первую командообразующую конференцию семей