8-800-234-13-90

Новости

Конкурс проекта “Мир равных возможностей”

Друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает детей с диагнозом нейрофиброматоз к участию в конкурсе программы «Мир равных возможностей», победитель которого

Читать далее »

21 – 24 сентября 2019 г. состоится Международная конференция по нейрофиброматозу в Сан-Франциско

С 21 по 24 сентября 2019 года в Сан-Франциско (США) пройдет очередная ежегодная Международная конференция по нейрофиброматозу для специалистов. На конференции соберется более трехсот участников

Читать далее »

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания по нейрофиброматозу

4 июня 2019 г. в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания по теме «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза». В рамках

Читать далее »

Исследование ученых из Франции: анкета для определения качества жизни пациентов

В мае 2019 года группа ученых из Франции опубликовала результаты исследования, посвященного разработке анкеты для оценки качества жизни пациентов с диагнозом нейрофиброматоз Iтипа. Согласно имеющимся

Читать далее »